www.telethon.fr
www.afm-france.org
       
   
     
   
     
 
 
 

QU'EST CE QUE QU'UNE DÉLÉGATION DES FAMILLES

C'est un lieu d'écoute, de partage d'expérience et d'information pour les malades et leur famille, pour que chacun puisse, malgré une maladie neuromusculaire et ses conséquences, réaliser au mieux ses projets de vie

         
   

Pour le 04 s'adresser à
Mme Éliane ROMESCO

2 ch ST Sauveur

04 ORAISON

tel 04 92 78 79 50

 

SRAI

Service Régional d'Aide et d'Insection

pour le 04 contacter Michèle BUZZI

tel 04 42 24 16 79

   
         
AGIR SOLIDAIREMENT ENTRE MALADES ET FAMILLES
  • Aller au devant des familles
  • Accueillir et écouter

Enrichis par leur propre expérience et en complémentarité avec les professionnels, informer sur l'état des connaissances pour les pathologies qui les concernent, leurs droits sociaux, les réseaux ressources (consultations pluridisciplinaires, réseaux de soins, réseaux associatifs…)

Orienter vers les acteurs associatifs pertinents pour les problèmes qui se posent à eux : scolarité, conditions de vie et d'habitat, aides techniques, soins à domicile,…

Faire connaître l'AFM et le projet qu'elle porte

Solliciter la participation aux évènements associatifs et en tout premier lieu le Téléthon

AGIR SOCIALEMENT, ÊTRE AU PLUS PRÈS DES MALADES

Faire partager aux familles les revendications portées par l'AFM

Développer et faire vivre des partenariats inter-associatifs

Savoir repérer dans les difficultés rencontrées par les familles ce qui peut devenir des axes revendicatifs, les porter à la connaissance de l'association

Agir pour faire aboutir les revendications auprès des instances locales compétentes

Porter à la connaissance de l'association les avancées obtenues localement

LES TECHNITIENS D'INSERTIONS

Les membres de ce service sont mobiles, prêts à se déplacer à domicile à la demande. Ce service est rendu sans participation financière

Ils ont une connaissance précise et actualisée en permanence des maladies neuromusculaires
Leur rôle est d'aider le malade et sa famille à résoudre les problèmes posés quotidiennement par la maladie


 
 
 

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