L’AFM est née en 1958 de la volonté de parents
et de malades de vaincre les maladies neuromusculaires. Elle s’est
fixée deux objectifs : guérir ces maladies pour
la plupart d’origine génétique et réduire
le handicap provoqué par ces maladies lourdement invalidantes.
Pour cela, elle a mis en œuvre une stratégie d’intérêt
général autour des maladies génétiques
et des maladies rares.
Pour se donner les moyens d’impulser la recherche génétique
en France, l'Association lance en 1987 le Téléthon,
une opération annuelle de collecte de fonds. Grâce
aux dons recueillis, elle crée en 1990 Généthon,
laboratoire de recherche original alliant génétique,
robotique et informatique. En 1992, celui-ci produit les premières
cartes du génome et contribue ainsi à la localisation
des gènes responsables de plus de 600 maladies génétiques.
En 1998, l’AFM lance la « Grande Tentative »,
un projet qui visait, en cinq ans, la mise en place d’un
vaste réseau de collaborations nationales et internationales
pour la mise au point des techniques de thérapie génique.
Parallèlement, l’AFM a soutenu la recherche sur la
thérapie cellulaire et les prometteuses cellules souches.
Les premiers résultats confortent le bien-fondé
d’une stratégie qui ose croire à la guérison
et à l’avenir des génothérapies.
Après cinq ans consacrés au développement
des outils et à la mise en place des infrastructures pour
favoriser les essais thérapeutiques, l’AFM a lancé,
en 2002, la Nouvelle Frontière. Sa priorité : impulser
les essais thérapeutiques sur l'Homme pour mettre au point
des thérapies nouvelles, issues de la connaissance des
gènes, combinant thérapie génique et cellulaire.
Ces thérapies qui préfigurent la médecine
de demain représentent un espoir pour bon nombre de maladies
invaincues/ Cette année, l'AFM financera plus de 300 programmes
de rechercher et continuera d'apporter son soutien aux essais
sur l'Homme en cours ou en préparation et aux structures
susceptibles de les mener (Généthon, Institut de
Myologie, centres de thérapies génique et cellulaire
de Nantes et de Nice, Institut de Vision …).
En attendant les thérapies, l'AFM se bat aussi pour la
reconquête de la citoyenneté des personnes handicapées
: droit à compensation, prise en charge médicale
adaptée, liberté de déplacement, accès
à la scolarité, au travail, aux loisirs ... Par
ses actions de revendications, l'AFM contribue à une prise
de conscience des problèmes posés par les situations
de handicap. Puisque pour exister, il faut agir, l'association
maintient la pression et reste mobilisée pour que l'avenir
ne soit plus fait de promesses. Elle demeure vigilante à
ce que les engagements des pouvoirs publics, tant au niveau local,
que régional ou national (ministères, gouvernement,
Parlement) ne restent pas lettre morte.
Retrouvez sur le site de l’AFM des fiches complètes
sur les maladies neuromusculaires, des informations sur les actions
de recherche et de revendication et des réponses pratiques
et adaptées à des situations de la vie quotidienne.
Pour en savoir plus sur la Nouvelle Frontière, vous pouvez
visiter le site Internet de l’AFM
www.afm-france.org
